

镰状细胞病是一种遗传性疾病,其红细胞呈异常的新月形,阻塞小血管,并且不像正常红细胞那样存在很长时间。红细胞变得又硬又粘,看起来像镰刀一样。镰状细胞过早死亡,导致红细胞持续短缺。当它们穿过小血管时,就会被卡住,阻塞血液流动,引起疼痛。
每个患者的日常生活和应对机制各不相同,但每个患者必须拥有的最重要的是乐观。每个战士,就像我们喜欢被亲切地称为的那样,必须乐观,以积极的态度度过每一天。这是SCD患者最强大的武器。乐观可以减轻负担。
乐观并不容易。作为一个患有SCD的人,我并没有在一夜之间变得乐观起来。作为一名SCD幸存者,我花了39年的时间才对生活有了积极的态度。
SCD患者的每一天都是战场;活过每一天都意味着你战胜了一切。SCD患者面临着一些挑战,包括:危机的可能性;生活在对痛苦的恐惧中;意想不到的危机;延误治疗;SCD患者的精神状态等。
每个病人的疼痛程度不同,但对所有患者来说,疼痛是最可怕的。危机是当你体内有血块时你所经历的痛苦。有这些痛苦的可能性是我们每天面临的挑战之一。经历这些痛苦的可能性影响着每个战士的精神状态。有时候,你可能会认为自己完全有能力处理SCD给你的一切,只是因为有危机的想法改变了这一点。一旦你让这种想法左右你,它就会破坏你精心制定的计划。
考虑危机的可能性会让你一直生活在对痛苦的恐惧中。例如,你可能想在炎热的一天后洗个冷水澡,但你知道如果你在淋浴下呆得太久,你可能会遭受危机,会让你停止你的生活,因为你已经生活在对痛苦的恐惧中。
你也可能想晚上散步,你注意到天气的变化。如果你认为天会下雨,那你肯定不会去散步,因为淋雨可能会导致危机。从小到大,我母亲总是让我害怕淋雨;很长一段时间,我生活在对下雨的恐惧中。直到我长大了,想出了避免被雨淋湿的方法,以及每当我被淋湿时避免危机的方法。
意想不到的危机也会带来麻烦或创伤:战士可能早上醒来感觉很好,期待着美好的一天,有很多计划他/她打算执行,只是为了他/她发现,在一天过半的时候,有危机的迹象,在你意识到之前,一场全面的危机。
疼痛的持续时间也各不相同。它可能持续几个小时,几天或更长时间。当SCD患者生病时,危机可能会发生。在病人没有生病但意外出现危机的情况下,它可能是由脱水或压力引发的。在脱水的情况下,这些迹象是明显的,如果及时处理,可能会避免意想不到的危机。
就我自己而言,我脱水的迹象是嘴里有粘稠的唾液和轻微的头晕。一旦我注意到这些迹象,我就会迅速补充大量的液体,尤其是水。我尽可能多地喝,并确保我一上厕所就补上。这样我就能在医院通过静脉输液给我补水之前给自己补水。压力也可能引发意想不到的危机。就我而言,在炎热的天气里工作往往会有压力。
危机在每个战士身上都留下了不可磨灭的印记,一想到意外发生危机就很可怕。它给患者带来了很多麻烦,比如时间的浪费、缺乏社交以及对患者的许多限制。
在这种情况下失去的时间永远无法挽回。计划不得不被取消,或者重新安排,如果可能的话,但你不能在规定的时间内完成它们。
对于患有SCD的人来说,照顾好自己的健康是非常重要的,主要是通过自我保健措施,避免触发和管理疼痛。在家中找到处理危机的方法可能有助于减轻轻微危机的痛苦,但在严重危机的情况下,不可能避免去医院急诊室。不幸的是,许多SCD患者在访问急诊室时感到被护士和医生评判和侮辱。因此,他们推迟在医院接受必要的治疗,希望疼痛会消退。
遇到缺乏同情心的医护人员也可能是非常毁灭性的。由于护士的漠不关心,许多战士失去了生命。
SCD患者的家人、朋友和同事应确保定期检查他们;当你注意到某些情况时,尤其是在社交活动中,和他们谈谈。
SCD患者极易出现抑郁、情绪波动、焦虑、社交退缩和惊恐发作等症状。SCD患者身边的人应该监测他们行为上的任何细微变化,并在此期间与他们交谈。
应对这些挑战对战士来说是非常艰巨的任务,这让我回到了我之前关于乐观的观点。培养积极的态度对每个SCD患者来说都是非常重要的。此外,有一个良好的饮食习惯有助于应对。
食用具有健康营养价值的食物,如新鲜蔬菜;香蕉、橙子、黄瓜、苹果和西瓜等水果都有助于增强免疫系统,以抵御可能导致严重危机的感染。
Folusho Adeosun是The Trove education的共同所有人可通过[电子邮件]与奥约州伊巴丹市的服务中心联系保护)
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