“阿尔文——需要你的帮助。我的朋友和他的妻子否认他们六岁的女儿被诊断患有智力障碍。他们坚持认为她仍然应该被安排在主流学校。我觉得那对她不好。我该怎么做才能帮助他们寻求帮助?”
我最近在一次会议上与我的临床心理学家同事讨论了这个问题，他们认为父母对发育障碍诊断的接受程度是一个普遍的问题，特别是当没有外在迹象(比如自闭症)时，而唐氏综合症的症状在身体上是明显的。
进一步的讨论强调了耻辱、丧失权能和害怕边缘化是接受诊断的障碍。
我们一致认为，解决这些障碍的一个方法是，首先要对它们为什么会存在感到好奇。通过了解否认发育性残疾诊断的信念来源，我们可以制定叙述，帮助父母理解诊断的重要性，以及他们与相关健康和教育专业人员之间后续合作的重要性，以实现康复和相对独立。
那么，为什么对发育迟缓进行诊断很重要呢?
发育迟缓影响独立功能和健康发育，并扰乱家庭惯例和整体福祉。诊断承认存在问题，并且可以使用循证治疗来解决问题。
诊断通常来自一名合格的卫生专业人员或一组专家(如果有的话)的综合评估。这些评估将涵盖功能和适应性行为技能的多个方面，以排除其他可能的诊断，并将重点放在一两种极有可能出现的情况上。
优势与不足
诊断只是治疗的一个标志。更重要的是我们从评估结果中得到的轮廓。
这份档案将告诉主治医生儿童现有的长处和缺点，诊断的症状和目前问题的表述。
制定方案可以更好地了解背景、可识别的潜在触发因素、问题的当前维持因素以及可用于治疗效果的儿童和家庭的现有优势。
了解问题形成的组成部分有助于制定治疗计划。该计划包括确定:(1)治疗的优先次序，(2)涉及的人员，(3)所需的变化，(4)促进这些变化的支持系统，最重要的是，(5)目标变化的测量。
我猜测，家长们之所以拒绝接受，是因为没有足够的公开例子来说明，综合评估的诊断结果如何能让整个家庭都有能力为患有发育性残疾的年轻成员争取治疗成果。
我还必须承认，这些诊断往往没有明确的行动计划。这种不清晰和不确定感的缺乏会削弱父母的权力，他们可能会选择继续否认。
这得到了科学文献的支持，这些文献表明，缺乏对这种疾病的认识，以及可以采取哪些措施来解决由于诊断的耻辱而使家庭边缘化的威胁，是导致否认的关键因素。
不愿相信数据不明确的东西是可以理解的，这导致了模糊或简单的行动或建议，比如充足的睡眠、经常锻炼、定期服药(在相关的地方)、接受职业和语言治疗，以及学会管理压力。
如果我们真的想在发育性残疾儿童的功能独立方面取得进展，就需要确定和量化实际情况。
如果家庭和治疗提供者之间没有商定明确的措施，治疗就没有意义。
在这方面，专业服务与公共教育一样重要，可以消除污名，克服使父母在诊断发育障碍时始终拒绝接受的系统性障碍。
研究经常表明，否认来自于恐惧和权力的丧失。研究还表明，否认与高度焦虑密切相关。
约克大学的心理学教授埃丝特·格林格拉斯在我最近参加的一次会议上说，否认不是一种应对机制，因为它实际上会导致更高的焦虑和愤怒。“否认是一种神经质的机制，而不是一种保护机制，”她补充说。
因此，向家庭提供资源，减轻他们的担忧，使他们能够采取行动，减轻诊断的症状，有助于在治疗方面取得更好的进展。
进展导致病情的积极预后。良好的预后也能提高治疗效果。
治疗盟友
我想呼吁相关的卫生专业人员与家长结盟，共同认识到诊断的重要性，并提出一套切合实际的建议。
这些建议还应包括监测治疗效果的明确措施。
以上这些能消除诊断的耻辱感吗?可能不会。许多人仍然有一种社会性的害怕被拒绝的恐惧，以及一种与发育障碍诊断相关的强烈羞耻感。
因此，虽然权衡诊断行动与不作为的后果很重要，但解决个人恐惧和父母的污名化信仰，并探索否认和康复的价值观和动机也很重要。
双方都需要努力解决否认的问题。专业人士需要通过提供实用的信息和支持来增强父母的能力。
父母需要改变他们的价值观和偏见，以及他们的理解，不作为无助于改善他们的处境。寻求专业帮助与更好的结果高度相关。
早期诊断和治疗的主要原因之一是:研究文献中有大量证据表明，早期开始干预，并在父母和服务提供者的密切合作监测下定期维持干预，在功能独立方面产生了最好的结果。
诊断是取得进展的第一步。它为我们提供了一个目标。
目标是什么?通过各种手段减轻症状，例如训练儿童的适应行为技能和独立的执行功能，以及增强父母和家庭成员应对诊断和治疗带来的挑战的能力。
早期诊断和干预不仅对家庭有益，而且对社区的其他人也有益。作为一个社会，我们应该提倡早期干预，并为有需要的家庭提供支持。
它会让我们成为功能独立的个体，能够对社会做出有意义的贡献。我们从研究中知道，有发育障碍的人可以过上有意义和充实的生活。
作为一个社会，我们需要更加包容，减少评判，这样我们才能在一个响应和关爱的环境中抚养孩子——无论是否有发育障碍——这样他们都能自信地共同成长。
下一期《星家庭》，笔者将探讨父母在健康专业时的困境父母不重视孩子的婚姻当他们寻求医疗意见时。
Alvin Ng Lai Oon博士是双威大学医学与生命科学学院心理学系教授。他是一名训练有素的临床心理学家，充满激情内特在促进社区心理健康素养方面的贡献。
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