大约四年前，马萨诸塞州韦斯特福德市的慈善总监玛德哈维·法德克注意到她的母亲钱达·巴瓦尔卡开始变得孤僻。这位曾经的嗜书之人、烹饪能手，过去每天散步，还经常与印度马哈拉施特拉邦的家乡好友互发短信。但法德克说，在她年近八旬时，开始长时间独处卧室，显得疏离且时常无聊。当访客突然造访时，她会变得焦躁不安——这个反应令人惊讶，因为她过去一直保持着活跃的社交生活。
起初法德克以为这只是正常衰老现象，但随着情况恶化，她带母亲进行了医学评估。约两年前，巴瓦尔卡被确诊患有阿尔茨海默病。
法德克表示，诊断结果让她看清现实，但也带来了深切的悲伤与无助。”这就像她余生的每一天都将是未来最好的一天”，她回忆当时的想法。但她也决心在母亲有限的时间里”尽可能创造更多美好”。
当家人确诊痴呆症时，如何应对是个难题。临床医生建议尽早处理事务性安排：指定可信赖的医疗决策代理人，规划未来护理方案，拟定财务指令。但你还需做好心理准备，目睹至亲逐渐丧失自我认知。
“这就像精神层面的千刀万剐”，马里兰州银泉市的唐·西格尔形容道，他的妻子贝蒂在罹患路易体痴呆数年后于2024年去世。家人们”面对的是一个只在短暂瞬间才能认出的陌生人”。
《纽约时报》邀请痴呆症专家和七个患病家庭分享了确诊后的应对建议。
适应亲人的新现实
接受家人思维混乱、记忆衰退是最艰难的挑战之一。哥伦比亚大学欧文医学中心痴呆症专家、《与痴呆症共处》作者詹姆斯·诺布尔博士指出，家属常试图与患者理论或争辩，因为很难附和错误认知和荒谬断言，或者他们可能抱有纠正错误能帮助恢复认知能力的幻想。
“这不仅无效，往往适得其反，”诺布尔博士说：与痴呆患者争论或表现沮丧会引发他们的焦虑或躁动，加速病情恶化并增加照护难度。
马萨诸塞州贝尔蒙特市麦克莱恩医院老年精神病学主任、巴瓦尔卡的主治医生伊普西特·瓦希亚博士表示，通过温和配合妄想或包容混乱来”适应他们的现实”，对双方都更为有利。
巴瓦尔卡与丈夫和法德克同住。每晚他们都遵循固定流程，观看音乐短片和印度版《谁想成为百万富翁？》——因为她已跟不上电影情节。法德克不再询问开放式问题（这会引发母亲焦虑），而是主动分享自己当天的经历。
“我们通过这些调整让她感觉一切如常，”法德克说。
尽早探讨棘手问题
乔治华盛顿大学脑健康与痴呆研究所临床主任、西格尔的主治医生克里斯蒂娜·普拉瑟博士建议，确诊后应尽快与患者讨论临终意愿，包括病情恶化时的医疗偏好。问题可涵盖：希望保留哪些日常活动？倾向居家还是辅助生活机构？是否接受生命维持系统、饲管或长期住院？
做坚定的患者代言人
多个家庭强调，获得优质痴呆护理需要条理和坚持。巴瓦尔卡的首位老年科医生态度生硬令她紧张，法德克便更换了会说母亲母语马拉地语、举止恭敬的瓦希亚博士，这使母亲情绪明显稳定。
普拉瑟博士建议，为高效利用有限的专家面诊时间，家属应提前准备问题清单，未竟事宜可要求后续电话跟进。她同时指出，必须接受医生无法预知所有答案——痴呆进展速度主要取决于病因和患者状况，但发展轨迹往往难以预测。
寻找优质长期护理同样需要不懈努力。西格尔的妻子原本性情温和，但随着路易体痴呆恶化变得易怒且需身体约束。独自照顾数年后，西格尔将她送入宣称能应对各类痴呆的养老中心，但机构最终无法应对伴随路易体痴呆出现的暴力与躁狂。”我不得不持续微观管理”，他说。后来转至小型机构后，妻子获得了更好照料。
寻求支持系统
诺布尔博士指出，痴呆护理通常持续数年，照护者面临”漫长征程”。目睹至亲心智流逝会造成持续心理压力，因此获取其他照护者的情感支持与关注自身健康同样重要。
“无人真正理解照护者的经历，”西格尔说。为缓解压力，他最终找到了专攻照护心理的治疗师并参加团体辅导。
珍视细微的美好时刻
部分家庭描述痴呆呈阶梯式进展——在突然恶化前会经历数月甚至数年的平台期。另一些家庭则表示亲人病情恶化更急剧且难以预测。
“痴呆历程的每个阶段都是暂时的，”普拉瑟博士说，”当前经历终将改变。”
面对这种不确定性，家属们强调庆祝微小胜利、寻找快乐与幽默的重要性。加州萨克拉门托的健身业主梅兰妮·利维说，独居且拒绝多数帮助的父亲在病情恶化期间，仍享受打击乐和黑胶唱片。得知他”在客厅开办爵士俱乐部”（即使听众并不真实存在）给了她”喜悦与安慰”，因为这意味父亲并未感到彻底孤独。她补充说，由于遗忘愤怒，父亲还与一些疏远的家人重建了联系。
西格尔记得妻子即便在晚期仍会调侃亲友。在某次清醒时刻，她还揶揄他十年前把糖盐搞混做的派。
“你为那些瞬间而活，”西格尔回忆道，”在这场噩梦中，确实存在清醒与幽默的闪光时刻，偶尔我妻子会重现。”
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