nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/12/a4242cgg4h5.jpg" title="男子工作后腰痛，竟是全球仅79例的罕见癌症！ 第1张" alt="男子工作后腰痛，竟是全球仅79例的罕见癌症！ 第1张">
【编者按】在平凡生活的表象下，有时隐藏着令人心惊的健康危机。一位年轻的酒吧员工，将长期背痛归咎于日常的体力劳动，靠止痛药勉强支撑，却不知一种每年仅79人确诊的罕见癌症正悄然侵蚀他的身体。他的经历如同一面镜子，映照出许多人在忙碌生活中对疼痛的忽视与隐忍。从误判到确诊，从绝望到抗争，他的故事不仅是对罕见病患群体的真实记录，更是一声警钟：疼痛是身体的求救信号，及时就医或许能改写生命的轨迹。在医学不断突破的今天，每一份关注与研究投入，都可能为暗夜中前行的人点亮一束光。以下是他的自述与经历，愿你我从中看见勇气，也学会倾听自己的身体。
一名男子原以为自己在酒吧工作导致背部劳损，靠扑热息痛缓解疼痛，却被诊断出一种极为罕见的癌症——全英格兰每年仅有79人确诊。罗伊·穆格拉曾以为，疼痛源于每日搬运货箱上下楼梯，以及偶尔去酒窖更换啤酒桶的日常工作。
但现年31岁、来自达格纳姆的罗伊被告知，他患上了一种无法治愈的癌症，而这种病在英格兰每年确诊人数仅79人。罗伊的背痛始于2022年底，因疼痛剧烈无法入睡，他两次求诊全科医生。当时他还发现自己身上出现了肿块。
那些夜晚，他不得不蜷缩在电竞椅上度过，有时躺在客厅沙发，有时则以坐姿横卧床边，用办公椅垫高双腿，堆满枕头，甚至用一个塞满衣服的健身包抵住背部和左侧身体寻求支撑。而他体侧的肿块竟随着呼吸起伏。
“起初我没把疼痛当回事，毕竟当时我在酒吧当调酒师，既要处理进货又要补货，整天搬运重物，”罗伊回忆道，“但随后几个月疼痛加剧，我反复进出医院，试图找出病因，或给背部做个扫描检查。”
“因为发现左膈肌附近肿块逐渐增大，我又多次去看全科医生。那里持续疼痛，还伴有痉挛和胃绞痛。在求诊和送急诊前，我一直自行服用扑热息痛和潘拿多这类非处方止痛药，但根本无济于事。”
2023年初，罗伊换了份办公室工作，背痛却如影随形。最终他决定预约按摩试图缓解，不料疗程结束后竟开始呕吐，甚至无法步行回家。急诊扫描后，医生最初判断是肌肉痉挛。
第三次看诊时，医生评估了肿块情况，将罗伊转至当地医院进行扫描，并在伦敦大学学院医院做了活检。结果显示他的肾脏患有滑膜肉瘤，医生告知此病无法根治但可控制。
“当时我的心跳得厉害，隐约预感会是坏消息，”罗伊说，“当听到‘无法治愈’的诊断时，我的心直往下沉。但我很快振作起来，追问后续治疗方案。虽然消息令人崩溃，我仍努力在亲友面前保持坚强。当然，私下里我也曾崩溃过。”
化疗强度令他不得不中止治疗。期间他遭遇两次危及生命的败血症，还接受了微创肺部消融手术，以清除扩散至右肺的癌细胞。暂停化疗后，罗伊的症状在2024年3月恶化，转而接受放疗。治疗似乎起效，肿瘤从21厘米缩小到仅1厘米。
然而当罗伊重启化疗时，却得知肿瘤已复发至19厘米，且癌细胞扩散至双肺。目前他正接受针对肺部及左肾周围肿瘤的靶向化疗。
了解到这种癌症的罕见程度后，罗伊感到前所未有的孤独。“这种认知让我极度恐惧，”他坦言，“因为太罕见，我甚至不知道什么才是最佳治疗方案。当时也找不到可以讨论滑膜肉瘤的人。我拼命想找到能给我建议的病友，那段不断自问‘还有谁得过肉瘤？’的日子实在太可怕了。”
后来罗伊通过慈善组织“英国肉瘤协会”联系到同类病患。“支持小组给了我巨大帮助，那种社群归属感至关重要，”他说，“我喜欢听大家分享故事，谈论那些通常不会对亲友诉说的经历。”
英国肉瘤协会长期资助相关研究，推动优化治疗方案，并为所有肉瘤患者提供支持。该机构已设立滑膜肉瘤专项基金，以加速研究治疗进程。
罗伊郑重提醒：“如果身体任何部位持续疼痛，且止痛药无效，请务必去看医生。当你尝试过热敷、止痛药、按摩或运动疗法都无效时，不要等到出现肿块才行动。”
“立即去检查！要意识到这可能是癌症，早发现才能早干预。”
罗伊还希望提高公众认知：癌症未必有外在痕迹，并呼吁人们保持善意。“有次乘公交，我坐在无障碍座位，一位女士要求我让座。虽然我佩戴着‘癌症患者’标识，她却毫不在意。后来后排另一位女士主动让我坐到了她女儿旁边。”
英国肉瘤协会研究政策与支持主任索雷尔·比克利博士表示：“我们资助的两项滑膜肉瘤突破性研究，正是为罗伊这样的患者带来希望。伦敦帝国理工学院阿明·哈吉图教授研究的靶向噬菌体疗法，可能彻底改变罗伊的治疗体验——用精准攻击癌细胞而不伤健康组织的方式，替代令他仅三轮就被迫中止的折磨性化疗。”
“同时，爱丁堡大学内扎·本阿卜杜拉博士关于癌融合基因的研究，可能开发出适用于多种肉瘤的疗法。这意味着罗伊所患罕见癌症的突破，或将惠及数千名其他患者。”
“从数月误诊到因激进治疗导致致命败血症，罗伊的经历恰恰证明我们需要创新疗法。”
“滑膜肉瘤基金支持的这两个项目，正推动我们走向这样的未来：患者不再承受罗伊经历的毁灭性副作用，早期干预也能阻止肿瘤复发与扩散。”
“这正是投资滑膜肉瘤等罕见癌症研究的意义——不仅关乎英格兰每年确诊的79人，更关乎癌症治疗体系的革命性进步。”
