丹尼尔的电动轮椅来的时候，我已经怀了我们的儿子。要为人父母了，我们是如此的高兴和激动，我们的心中充满了喜悦，但是轮椅的到来提醒我们，我们在一起的时间正在消失。
在我丈夫被诊断患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS）之前，我多次使用“照顾者”这个词。随着他的诊断，我知道我并没有真正理解这个词的含义，直到几个月后，我被告知我将成为他的照顾者。
我丈夫去世时45岁，在他生命的最后几年里，我一直照顾着他。
肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种疾病，它会导致通常控制身体肌肉的运动神经元的丧失。病人失去了对身体的所有控制，但对正在发生的事情的思想和意识没有受到影响。有些人不能说话或吞咽，但由于某种原因，我丈夫能够说话和吃到最后。
有人可能会认为，必须为别人做所有事情的压力是很困难的。ALS剥夺了丹尼尔自己穿衣服、穿鞋、走路、洗澡和吃饭的能力。对我来说，身体方面的照顾很容易，因为我年轻强壮。这是关怀的情感方面，变得难以忍受和痛苦。丹尼尔的精神令人难以置信。他是如此的爱我，即使在最糟糕的日子里，我也觉得自己是世界上最幸运的女人。他每天都逗我笑，我们家充满了欢乐。但我们都知道，我们必须充分利用我们在一起的每一刻。ALS给我们的未来蒙上了一层阴影。
医生告诉我们，一个被诊断患有肌萎缩侧索硬化症的年轻人可能还能活三到五年，而且肌肉的萎缩还会持续下去。丹尼尔在我们住的房子里爬楼梯时摔倒了，所以我们搬到了公寓。随着时间的推移，他需要腿部支架和助行器。我担心他会在浴室里摔倒，所以我们在淋浴间安装了一个坐垫，并在马桶座圈上加高，帮助他站起来。随着他的肌肉进一步恶化，我们收到了加拿大渐冻人协会提供的电动轮椅。
我照顾丈夫的每一天，我都看不到他身体的变化。我太过沉浸在每天的生活和完成日常任务的过程中。我们在一起的每一刻，我都更爱他，爱他的思想和精神。反过来，每一步和每一个新工具都是一个惊喜，一个打击我的心。
在一次预约中，医生建议我丈夫必须服用抗抑郁药和安眠药。我知道丹尼尔要处理很多事情——他不害怕死亡，而是害怕离开他的妻子和儿子。想到在我们需要他的时候他已经不在人世，他感到很痛苦。我们讨论了医生的建议。我们在一起的时光对我们来说是如此的特别，以至于对于丹尼尔来说，服用药片来缓解疼痛，但却无法感受到那么多，这不是他愿意接受的选择。
我们一起哭过很多次，但我们也笑过。不眠之夜变成了在床上拥抱对方的机会。我们知道他很可能会在睡梦中死去，所以我们花了几个小时在一起，就好像那是我们的最后一晚。我们意识到，需要改变的不是我们的感受，而是用我们仅存的精力珍惜生命中每一刻的能力。
没有人知道他们什么时候会死。我们和其他人唯一的区别就是我们都患有一种使人衰弱的疾病。那时我明白了照顾的意义。当有人在身体上和情感上需要你有一个有目标的生活，感受被爱的时候。我帮助我的丈夫活得有尊严、有目标，我知道我们在一起的每一天他都感受到爱。
一个“照顾者”知道生命是宝贵的，每一刻都必须珍惜，但这对心脏来说是艰难的。我第一次感受到生命的脆弱，我不得不去思考失去所爱的人意味着什么。照顾丈夫的经历彻底改变了我。丹尼尔对生活的爱和快乐完全打开了我的心扉，他让我成为了一个照顾者、作家和母亲。
丹尼尔去世几天后，一位技术人员来取走了电动轮椅。这是让我们想起疾病的最后一件设备，但让它离开是痛苦的，因为它也体现了我们曾经在一起的生活。
丹尼尔·蒂蒙斯博士于2005年在睡梦中去世。我们的儿子上大学三年级了。
