


也许只有在一种情况下,我才可以向我所爱的人提出我正要向我妹妹提出的建议,不幸的是,当我在她床边的椅子上坐下时,我发现自己处于那种痛苦的境地。
“今天是罕见病日,”我告诉她,尽量装得若无其事。
我妹妹金姆睁开眼睛,斜瞟了我一眼。在我们明确同意的许多事情中,有一件是我是一个糟糕的演员。
尽管如此,我还是尽量让自己听起来很随意。
“我只是不知道你是否意识到今天是闰年——今天是2月29日,”我说。
但我知道她不知道。她服用了太多的鸦片剂,根本记不住约会之类的事。
我尝试了一种新的方法。
“有意思的是,从现在起四年后,你的孩子们才会在……也就是……2月29日醒来?”
我知道我的问题背后几乎不加掩饰的目的开始听起来很荒谬,所以看到最后这句话终于引起了金的注意,我松了一口气。
她眯起眼睛端详着我的脸。我回头看了看她,努力装出一副表情,好像我只是觉得这些关于二月里这多出来的一天的有趣事实。
但她知道我指出的真正原因是四年后才会有另一个闰日。
“你是在建议我今天就去死吗?”她带着真正的漠不关心问道。
“不!”我假装被冒犯了,尽管我们都知道我在做什么。
我停顿了一下,然后平静地补充道:“但是……这将是你故事的一个非常深刻的结局。”
那天早些时候,当我的另一个妹妹凯瑟琳告诉我2月29日是罕见病日时,我们都认为这是金去世的合适日子。
我们并不是想让妹妹死。远非如此。但她的死不是会不会死的问题,而是何时死的问题。毕竟,我们是在一家临终关怀中心进行这次谈话的。
金姆与阑尾癌和胃癌的斗争即将结束,1000万人中只有1人不幸患上这种癌症。她的卵巢上也有一个克鲁肯伯格肿瘤,这种癌症的预后就像它的名字一样可怕:平均存活率在3到10个月之间。
但金不是一般人。因此,在41岁被诊断出患有HIPEC的一个月后,她接受了一个名为HIPEC的手术,这个手术非常极端,以至于赢得了“所有手术之母”的绰号。医生打开了Kim的腹腔,取出了她赖以生存的所有器官,然后花了几个小时在她的身体里注入加热的化疗液体。
尽管手术强度很大,但金女士还是坚定地坚持要活下去,一个月后,她可以带着两个儿子中的大儿子去幼儿园。
她陪他去幼儿园。
一年后,她送另一个儿子去幼儿园。尽管困难重重,她还是送两个儿子上了初中。

然而,这些重大成就并非一帆风顺。手术使她的病情得到缓解,六年后,癌症又卷土重来。
金姆和她的丈夫把他们的孩子留给了我,他们去了德克萨斯州,在世界上最好的癌症医院之一见了医生。他们本来要在那里待一整个星期,但第二天早上就回来了。第一次约会刚开始几分钟,她就被告知回家。没有任何针对她这种罕见癌症的研究,因为它只会让少数人受益。
我相信那一刻是她健康状况的转折点之一。希望是一种强大的东西……从别人那里偷东西也是一样。
由于没有针对她的特殊情况的治疗方法,金的医生从现有的化疗方案中选择了一些方案来给金治疗,这些化疗方案都是为其他类型的癌症而设计和使用的。他们希望其中一个能奇迹般地阻止肿瘤的生长,肿瘤现在已经在她的骨头里了。
他们没有工作。他们所做的只是让她越来越虚弱。
吗啡泵每隔15分钟给金注射一剂阿片类药物的声音把我的注意力带回了房间。考虑到她服用的止痛药源源不断,加上她自己的精神状况也越来越模糊,我很惊讶姐姐居然能明白我说那天是2月29日是什么意思。
前一天,金莫名其妙地下了床,开始收拾行李,说她的疼痛消失了,现在她可以回家了。向她解释她不能离开——以及她为什么不能离开——是我一生中最艰难的对话。我永远不会忘记当她想起我们为什么在那里时她脸上的表情。
“哦,对了,我在这里等死,”她平静地说,停止收拾行李。

金姆吃力的咳嗽引起了我的注意。我从床头柜上的水杯里拿出一块小海绵,弄湿了她的嘴唇。尽管我——还有凯瑟琳、金的丈夫和我的父母——努力延缓伴随死亡而来的不可避免的不适,但它们还是开始破裂了。
她的嘴唇在我涂的薄薄的一层冰水上来回摩擦。然后她闭上眼睛,深深地吸了一口气。
我向后靠在椅子上。金清醒的时刻变得越来越短,越来越少,我不知道她什么时候会再醒过来。我为自己提出的建议感到既失败又羞愧。
我也很沮丧,因为我们还在那里。金的医生告诉我们,一旦她决定停止输血,再过两三天她就会去世。
医生们选择的化疗不仅没能阻止癌细胞的生长,其中一种疗法还引发了她的身体对自身血细胞的无情攻击。
她的医疗团队尝试了许多方法来扭转这种情况——包括把她连接到一台机器上,这台机器看起来和听起来都像是20世纪40年代电影中一个疯狂科学家实验室里的道具,它可以取出并替换她体内的所有血液——但都没有奏效,最终金需要每天输血来维持生命。
正是在这个时候,我的家人了解到,在美国,四分之一的血液供应是用于与癌症作斗争的患者。癌症患者依靠这些献血来保持足够的体力来继续他们的治疗。我记得我觉得很奇怪,这个事实并不是大家都知道的。
在金第40次输血前后,她对医生说:“别担心,我们会还给你的。”他们以为她是在开玩笑,但她不是。
我们计划了献血活动。金期待着去那里,并兑现她对医生的承诺。
但是,虽然每天的输血维持了金的生命,但并没有消除她的疲惫或减轻她的痛苦。她的身体已经到了无法忍受任何治疗的地步。
因此,金正日做出了一个毁灭性的,但可以理解的决定,停止了它们。
剩下要做的就是让金在进入临终关怀医院时尽可能地舒适和无痛。
金女士对自己不能再参加献血活动感到失望,她要求我们让人们参加活动并献血,而不是为她举行守丧或葬礼。
活动开始前一周,已有300多人报名献血。我和家人一边照顾金姆,一边接受报纸和电视的采访。金委员长正式开始了运动。
我们把它命名为“给金的一品脱”。我卑微的妹妹立即反对,并要求删除她的名字。我们否决了她的请求。
虽然拒绝别人的遗愿似乎不是一件好事,但我们都知道,数百人报名参加的唯一原因是金——因为她对待别人的方式和对待生活的方式。

在她8年的抗争中,我们没有人听过她抱怨、表达愤怒,甚至没有人问过:“为什么是我?”一次也没有。
金去世后,我清理她床头柜时发现的第一件东西是一本日记。第一页上用她的笔迹写着两句话:我们不是为自己而来。我们在这里是为了爱和服务他人。
金从不为自己的处境感到愤怒,这让我感到惊讶,尤其是在金生命的最后时刻,我发现自己经常感到愤怒。医生告诉我们她需要两三天的时间才会死去,而金姆仍然带着她的助步车在临终关怀中心散步,让我们给她买她最喜欢的快餐,有一次,她建议我和一群前大学棒球运动员调情,他们来看望住在我们隔壁房间的队友。
金不像一个即将死去的人。整个情况看起来就像一场残酷而令人心碎的恶作剧,越来越难以忍受。
为了寻找答案,我们询问了临终关怀中心的一位医生,为什么要花这么长时间。他向我们解释说,除了骨头上有几个肿瘤和自身血细胞受到不可逆转的攻击外,她是一名健康的49岁女性。她身体的其余部分很强壮。强大的心灵。强大的肺。一颗强大而充满爱的心。
他为我们最初得到的错误信息道歉。回想起来,我不确定知道这将花费比我们预期更长的时间是使整个过程更容易还是更困难。
我所知道的是,在将近两周的时间里,看着这个世界上最亲近的人不慌不忙地死去,是一种难以形容的、毁灭性的心碎。所以,也许我内心的一部分希望金在2月29日死去,因为我无法再忍受目睹她慢慢离开我们的痛苦。
我看了看金。她穿着一件写着“不”的衬衫,我对她的坚强意志感到微笑,即使在即将结束的时候。
她又深吸了一口气。这一次,她没有呼气,而是开口了。
“OK.”
“好什么?”我问。
“好吧,”她说,眼睛仍然闭着。“我今天就去死。”

我胸口的每块肌肉都绷紧了,突然间无法呼吸。不知何故,在我们在临终关怀医院度过的那一周,在医院陪在她身边的那几个月,以及在过去的八年里,看着她以完全的优雅与这场斗争,我都能坚强地面对她。
但现在,听到这六个轻声细语,我彻底崩溃了。
我决定不让金听到我努力忍住不哭的声音,所以我用手捂住嘴巴和鼻子,紧紧地捂在那里。
等我振作起来的时候,金姆又睡着了。我悄悄地溜出她的房间,走到访客休息室,我的家人在那里搭建了一个临时的家。在那里,我们看着其他家庭轮流进出临终关怀中心,而我们则等待着金痛苦而漫长的死亡过程走到尽头。
我找到凯瑟琳了。她试图通过我脸上的表情来判断我和金的谈话进行得如何。
“她说她会试试的,”我告诉她。
凯瑟琳只是点了点头,我们一起朝金的房间走去。我们努力确保她永远不会孤单。
凯瑟琳在金的床边坐下。我迅速换上睡衣,洗漱准备睡觉。当我回到房间时,我们静静地坐着看着金睡觉——过去四个月里,我们已经习惯了这样做。
我偶尔会看看手机,当我看到是晚上11点57分的时候,我的眼睛一直盯着它,直到看到已经是午夜了。我轻轻地清了清嗓子,想引起凯瑟琳的注意。
我举起手机。
“3月1日,”我低声说。
我们都流露出一丝失望的神情。我耸了耸肩,向后靠在椅子上,希望能睡一会儿。当时我不知道我和金关于闰日的谈话将是我们最后一次谈话。
第二天早上,金几乎无法保持清醒。
到3月2日,她再也没有醒过来。
3月3日,金正恩离开了我们——早了40年。而且晚了三天。
五天后,五百多人出来做在Kim的记忆中nate献血,创造了伊利诺伊州单日最大的单一地点献血活动的记录,自那以后,a Pint for Kim每年都会打破这一记录。
克里斯汀·乔·贝内迪克是一位屡获殊荣的电影制作人和剧作家,她最近转向散文写作,并完成了她的第一部小说。她在埃尔姆赫斯特大学教授写作和讲故事她负责他们的数字媒体项目。克里斯汀还和她的表妹卡洛琳一起经营着一家名为A Pint For Kim的公司,并在包括The ba在内的多个非营利组织担任顾问委员会成员芝加哥和Versiti血液中心。她的最爱她目前住在伊利诺斯州的内珀维尔,与她的侄子和其他家人保持密切联系。你可以学到更多在www.apintforkim.com、Instagram @apintforkim.com或Facebook上谈论A Pint For Kim。
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