

一位被诊断患有运动神经元病(MND)的前英超足球运动员,近日坦露了病情的恶化过程。杰森·鲍恩,这位曾三次出战英超的球员,现年五十出头,却坦言自己正逐渐失去双腿、双臂和声音的功能。
作为三个孩子的父亲,鲍恩曾两次代表威尔士队出战,于2013年40岁时退役。他转行成为一名铁路工程师,然而五年前确诊MND的消息彻底颠覆了他的生活。
运动神经元病会导致肌肉无力,并随时间推移逐渐加重。目前该疾病尚无治愈方法,但治疗可以帮助控制症状。
鲍恩在2023年首次公开病情,而在近期的更新中,这位前足球运动员表示症状正在加剧。他说:“我的双腿逐渐失去功能,右臂也越来越无力。我的声音也受影响。左臂则完全无法使用。”
“有些情况正慢慢恶化。行走。进食。我不得不停止(参加莫雷洛活动),因为实在力不从心。我总是感到精疲力尽。”
他甚至已不再现场观看足球比赛,因为对他来说这变得太过困难。他继续说道:“俱乐部一直非常贴心,总是邀请我去看比赛。但我发现上下楼梯实在太吃力了。所以没办法再去了。”
与此同时,他的伴侣海莉——如今是他的主要照护者——将这一切描述为“令人心碎”。对海莉而言尤为艰难的是,她的母亲正是因MND并发症去世的。
她说:“这对我来说太残酷了。我母亲确诊后只撑了两年。她的病情发展极快,从腰部蔓延到头部,过程非常非常痛苦。值得庆幸的是,杰森的病情进展较慢。到下个月我们就进入第五年了。”
“我母亲花了两年才确诊。杰森只用了数周,所以我们能及早应对,这相对容易些。现在的护理条件也完全不同,当年我母亲几乎得不到什么照护。”
“当时整个威尔士只有一名MND专科护士,而现在杰森拥有NHS的整个团队支持。我需要任何帮助时,只需打个电话或发封邮件,问题一天或几周内就能解决。”