【编者按】在舞台的聚光灯下，她不仅是一位演员，更是一位打破偏见的勇士。46岁的贾斯普雷特·考尔·塞孔，一位唐氏综合征患者，近日在新加坡滨海艺术中心的戏剧《无形》中，完成了一次震撼人心的演出——她饰演了一位建议孕妇终止唐氏胎儿妊娠的妇科医生。这场戏的深刻讽刺与力量，让无数观众动容。从被诊断时医生悲观的预言，到如今站在顶级舞台与主流演员同台竞技，塞孔用自己的人生剧本，重新定义了“能力”与“障碍”。她的故事，是关于坚韧、母爱、艺术包容性，更是一场对“正常”的温柔挑战。她不只是被观看的“特殊存在”，而是一位真正的艺术家和倡导者。以下是她的故事。
周三晚上，我坐在滨海艺术中心剧院工作室的观众席上，看着一位名叫萨菲娅的年轻女子（由演员达莉法·沙赫里尔饰演）紧张地坐在妇科诊所里。
接着，医生告诉了她一个消息：她未出生的孩子患有唐氏综合征。在一段令人揪心的沉默后，妇科医生用平淡的语气建议她，此时可以考虑终止妊娠。
这一幕静默的毁灭性场景，被一种独特的讽刺感所强化：饰演医生的贾斯普雷特·考尔·塞孔，本人就是一位唐氏综合征患者。
这是一种因细胞分裂错误导致多出一条21号染色体而引起的遗传疾病，可能影响一个人的外貌特征、智力及整体发育。
46岁的塞孔女士是戏剧《无形》中的四位演员之一。该剧由著名剧作家哈雷什·夏尔马创作，为2026年新加坡艺穗节委约作品。这部剧探讨了四位与“无形”残疾（包括阅读障碍、糖尿病和抑郁症）抗争的女性的生活。
她在剧中饰演安妮塔，一位富有、有时势利的女性，她心爱的印度象头神甘尼萨雕像失踪，由此引发了整个故事。
“她是个非常傲慢的人，也非常有钱，”塞孔女士告诉我，脸上绽放出灿烂的笑容。“那不是我现实中的样子，但那是角色，我觉得我可以真正演好她。”
坐在她家位于西海岸通风良好的客厅沙发上，塞孔女士身穿海军蓝束腰外衣，留着利落的波波头，她接着开玩笑说，也许让她演医生是因为她父亲也曾是医生。
被她放松的神态所吸引，我问她，接受一个需要她建议终止患有与自己相同综合征胎儿妊娠的角色，是否曾有过个人顾虑。
她说，她完全理解那场戏的分量，起初确实感到“尴尬”。
但在与疑虑斗争后，她被选中出演这样一个角色的重大意义占据了上风：这是她演艺生涯中第一次没有扮演唐氏综合征患者角色。
对她而言，与非残疾演员（包括杨德恩和佩里亚奇·罗希尼）同台是一种全新的体验——不是作为一名唐氏综合征演员，而就是一名演员，仅此而已。
“没有人用异样的眼光看待我。这让我感觉非常好——就像我被完全接纳了，”塞孔女士说。
除了与主流演员同台，塞孔女士表示，在滨海艺术中心演出对她来说是另一个“极其有收获”的时刻。
《无形》由必要阶段剧团与非营利组织ART:DIS合作，于1月21日至25日在滨海艺术中心剧院工作室上演。ART:DIS是一家总部位于新加坡的非营利组织，通过培训、指导和提供创作及展示专业作品的机会，来支持和培养残疾艺术家。
塞孔女士通往滨海艺术中心舞台的道路既不平坦也不轻松。
在她旁边的沙发上，见证她讲述的是拉宾德·考尔女士——塞孔的母亲、照顾者，以及实际上的经纪人。
这位74岁的母亲在女儿演艺事业的每一步都陪伴在侧。她参加每一次排练，记录日程和提示，甚至和塞孔女士一起对台词。
考尔女士仍然记得她第一次听到女儿诊断结果的时刻。
那是20世纪80年代初，当时新加坡社会对唐氏综合征的认知即使不是一片空白，也尚处于萌芽阶段——距离新加坡唐氏综合征协会于1995年成立还有十多年。
医生描绘了一幅考尔女士记忆中女儿未来生活的“负面”图景——没有任何一位新母亲愿意听到的话。
尽管心怀最好的希望，她也从未想象过，近四十年后，她的小女儿会成为一名职业舞台剧演员，名下已有三部作品，日程表上排满了排练、活动和朋友的邀约。
1999年，塞孔女士19岁，从APSN Delta高中毕业，随后在一所幼儿园担任教师助理长达16年。
2016年，她辞去工作，加入了唐氏综合征协会的成人提升计划，在那里学习功能性生活技能，以支持她的日常独立并为就业做准备。
两年后，她成为“多元能力舞蹈团”的创始成员之一，这是一个由玛雅舞蹈剧院艺术总监卡维莎·克里希南组建的现当代与传统舞蹈团体。
通过该团体的拓展项目，塞孔女士举办了工作坊，向从学龄前儿童到老年人的各类学习者教授舞蹈和动作。
2020年，塞孔女士迷上了表演。她开始坚持想尝试演戏。
一直支持她梦想的父母——考尔女士和77岁的全科医生巴尔比尔·辛格博士——努力帮助她实现这个梦想。
2021年，正值新冠疫情高峰期，辛格博士去接在Gateway剧院看完现场演出的塞孔女士时，偶遇了一位国民服役时期的老朋友。
这位朋友是ART:DIS的主席廖安德鲁先生。
听说塞孔女士的演员梦后，廖先生表示愿意向他的组织推荐。不久，塞孔女士和她的父亲就接到了ART:DIS艺术发展与表演艺术主管彼得·苏先生长达一个多小时的电话。
后来这家人意识到那是一次面试。不久之后，ART:DIS回复了消息：“我们将接纳您为新兴艺术家。”
ART:DIS的“新兴艺术家”项目发掘残疾艺术家，并在一段时间内为他们提供培训和专业演出机会的支持。
2022年，剧作家夏尔马与她合作创作了《我的生活，我的故事》，这是一部围绕塞孔女士作为唐氏综合征女性的生活展开的自传体独白剧：她的艺术抱负、她在社会和世界中面临的独特挑战与挣扎，以及她渴望被视作超越一个诊断标签的决心。
剧中有一个场景直接取材于塞孔女士的一次真实经历。
有一次，她和一位同样患有唐氏综合征的朋友乘坐地铁时，她发现一个十几岁的男孩盯着她的朋友看，仿佛在看什么奇观。
“他非常无礼，”塞孔女士回忆道，但她的朋友太害怕了，不敢直面他，尽管随着注视时间变长，她明显越来越不安。
最终，塞孔女士开口了：“别盯着她看了。她没有信心告诉你这些。所以我来告诉你。”
在“新兴艺术家”项目下，塞孔女士还于2023年主演了为ART:DIS成立30周年委约的作品《Chachambo：起飞》。该剧讲述了一位视障女孩试图在新加坡摇摆的60年代复兴一个娱乐俱乐部的故事。
次年，当夏尔马带着另一个项目提案再次找到这对母女时，她们已经准备好尝试不同的东西了。
“这次，（她父亲和我）希望她参演，但不是以唐氏综合征患者的身份，”考尔女士说。
在我与塞孔女士的整个交谈过程中，考尔女士始终面带微笑坐在她身旁，她稀疏的浅棕色头发整齐地梳成一个低发髻。
也许有些人会轻易地将她视为塞孔女士生活中的配角——但作为一位唐氏综合征患者的母亲，这部剧对考尔女士的冲击可能比对她女儿更大。
从这部剧开始构思到成型，她发现自己对其中最具冲击力的时刻产生了强烈的情感反应，尤其是在涉及抚养唐氏综合征孩子的场景中。
在反复观看排练、与塞孔女士一遍遍对台词的过程中，她决心采取更“舞台妈妈”的心态，在情感上将自己与剧情材料分离。
然而，在那个星期四，当她向我谈起那场戏以及演员达莉法强有力的表演时，她的眼睛闪烁着泪光。很快，她开始强忍泪水，声音变得低沉而哽咽。
“这当然很贴近我们的家庭，但事实就是如此，”考尔女士说着，伸手去拿咖啡桌上的纸巾。
无障碍设计被融入《无形》的方方面面。
字幕被投射在舞台上方并融入布景，同时演员们会描述或叙述正在发生的事情、他们的穿着以及正在使用的道具——这种手法被称为“嵌入式旁白”，必要阶段剧团的项目经理娜塔莎·法辛女士解释道。
正是这种额外的关怀和考量，使得像塞孔女士这样的演员能够无缝融入整个团队，而作品本身并未将她的存在变成一堂课或一个标签。
然而，这也使得《无形》成为一部花费数月才打磨到位的作品。
塞孔女士获得了额外的时间来学习这部剧，她在2025年1月就拿到了第一版剧本，远早于2025年3月与其他演员开始的排练。
“记住台词和动作花了相当长的时间，但我对此非常适应，”她说。
根据该剧2025年5月首次黑匣子演出后的观众反馈，剧本经历了多次修改，加入了可以无缝融入戏剧的嵌入式旁白，而不是生硬地塞进去。演员们在2025年11月重新集结，恢复了接下来几周的排练，一直持续到1月的艺术节演出。
“相当辛苦，但也很有趣，”考尔女士这样评价女儿的经历。
在紧张的排练期间，塞孔女士的日常规律而专注。她每天早上6点35分起床，吃早餐，和母亲花半小时对台词，然后乘公交车前往巴耶利峇的必要阶段剧团排练。
排练在下午1点结束，这对任何人来说都是理想的工作时间。然而，塞孔女士谢绝社交邀请和休闲活动，选择直接回家。
在家里，她会观看排练录像，复习夏尔马女士或动作指导鲁比·贾亚西兰的笔记，并练习需要加强的段落，反复重复直到感觉无懈可击。
大多数拥有令人钦佩职业道德的人，可能会归功于父母或教育者的教导或榜样作用，但考尔女士将塞孔女士的专注完全归因于她自己。
她回忆说，塞孔小时候放学回家，不完成作业就不肯休息。
“我一直都是这样，”塞孔女士几乎有点不好意思地表示同意。
但她对自己如此努力的原因非常清楚和坦率：她想让其他像她一样的艺术家更容易在新加坡艺术界找到自己的位置。
“（唐氏综合征患者）有能力做任何事情。我们可能动作慢一点，但我们学得快，”她说。
“（我希望别人）关注我的能力，而不是我的残疾。给我们更多机会——我们和其他人没什么不同。”
通过“新兴艺术家”项目与塞孔女士合作过的ART:DIS执行董事陈安吉拉表示，塞孔女士与主流演员同台演出的意义不容忽视。
“这个项目真正代表了我们对于新加坡残疾艺术未来愿景的期望，”陈女士说。
她希望《无形》能激励其他戏剧创作者开始“以不同的方式思考选角，无论是（选择塞孔女士）还是其他残疾表演者”。
虽然《无形》是塞孔女士第一次在滨海艺术中心的舞台演出，但她对聚光灯并不陌生，尤其是在为残疾人倡导方面。
她的公开演讲经历包括2014年在纽约联合国世界唐氏综合征日的发言、2018年澳大利亚“Having a Say”会议，以及2018年“We Are Able”研讨会，她在会上分享了赋权和相互尊重的重要性。
“作为一名倡导者对我意义重大。我为那些无法为自己发声的人发声，”她说。
在《无形》最后一轮演出结束后，塞孔女士现在正逐渐恢复她平常的生活节奏。刚从槟城的家庭旅行归来，她告诉我她感觉“焕然一新”，准备好重新投入工作。
这对考尔女士来说并不意外，她说她的女儿不是那种“无所事事”、“等待事情发生”的人。
“她做完一件事，马上就会开始下一件，”考尔女士说。
如今，塞孔女士每周最多五天，从早上7点45分到下午5点左右，都可以在直落布兰雅的独立生活与培训中心找到，参加各种技能课程。
“这是一次很棒的经历，帮助我在日常生活中建立更多信心，”她说。
这包括过夜的“模拟”房间住宿，学员们需要购买杂货、做饭、打扫、过夜并完成晨间例行事务，以培养独立生活技能。
每周有一天，她在玛雅舞蹈剧院从事服装管理工作。但她的舞台生涯远未结束。
对于她的下一部戏剧作品，她正在寻找更多涉及她内心关切议题的戏剧性项目。
“我是一个自信的人，我为自己的权利发声，”她说。“演员和倡导者都是我的一部分。”
