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【编者按】当澳大利亚政府推出全新"茁壮成长计划"时,无数自闭症家庭却陷入更深的不安。这篇报道揭示了一个令人揪心的现实:本应为特殊儿童构筑安全网的政策改革,正让最脆弱的群体面临被系统性忽视的风险。从偏远地区难以企及的医疗资源,到对"轻度障碍"的刻板认知,从漫长绝望的等候名单,到联邦与地方政府互相推诿的资金困局——每个细节都在叩问:我们的社会究竟要为这些星星的孩子留下多少生存缝隙?的编者按已就绪,以下为编译正文:
家长、残障权益倡导者、自闭症人士及相关利益方向议会调查组发出警报:在政府新推出的自闭儿童扶持计划中,弱势群体可能根本无法获得应有的照护!
今年八月,卫生部长马克·巴特勒宣布启动"茁壮成长计划",该计划将于2026年7月正式推行,并在2027年中逐步取代现行国家残疾保险计划(NDIS)。
政府声称将通过全科医生、学校等主流渠道提供支持干预,但全澳各地残障权益组织在参与项目指导的议会听证会上,纷纷对改革方案及执行能力提出强烈质疑。
多家机构提交的材料揭露,现行制度下申请援助需经历漫长而侵犯隐私的评估。更令人担忧的是,新规可能制造"双重标准",让大量儿童"从系统裂缝中坠落"。
南澳残障维权服务中心负责人珍妮·卡拉沃罗丝,本身也是自闭症孩子的母亲。她痛心指出:在本就资源匮乏的体系中,需求程度中等的孩子最可能被忽视。
"家庭和自闭症人士告诉我们,他们在碎片化的系统中精疲力尽。"她在听证会上陈述,"许多家庭连基础医疗都负担不起,要攒钱才能看全科医生或配药。往往好不容易敲开门,却发现找错了地方,或是门后的人根本不懂残障需求。服务理论上存在,现实中却是无尽的等待名单、高昂的自付费用,以及完全不懂创伤护理与包容性的所谓支持。"
改革方案同样令专家忧心忡忡。澳洲生活经验组织执行董事、前南澳心理健康专员莎伦·劳恩教授强调:被贴上"轻度"标签的学习障碍或自闭症儿童,恰恰最需要持续有效的支持。
"很多服务体系存在严重的刻板印象问题。"她犀利指出,"比如面对有行为问题的孩子——特别是轻度群体,尤其当家庭处于社会经济弱势时,系统会轻易判定"这就是问题根源",然后迅速滑向指责。最终忽略了孩子真正需要的是"茁壮成长计划"的专业支持。"
独立支持协调员安吉·麦克阿瑟在提交材料中直言:将自闭症排除在NDIS之外是"能力歧视与差别对待"。这位两位自闭症少年的母亲警告,当前围绕改革的舆论正在妖魔化自闭群体,将其污名化为"社会负担"。
边远地区残障服务组织同样发声,除上述忧虑外更指出地域可达性与文化适配的困境。北领地自闭症协会CEO尼基·莱曼坦言:"在艾利斯斯普林斯,你必须每三个月奔波一次。不可能随便走进某个社区就说"我们来了",必须与当地服务机构、懂社区的人合作。偏远性是个巨大挑战,既要抵达社区,更要让社区理解我们的诊断体系。"
听证会主席、工党议员迈克·弗里兰德承认已注意到这些担忧,并表示委员会意识到时间表存在"现实困难"。他坦言政府无法设计完美方案,但承诺会及时调整。
然而"茁壮成长计划"的资金来源仍悬而未决——联邦与各州政府尚未就经费分摊达成协议。更令人焦虑的是,被寄予厚望的NDIS改革基石"基础支持计划"的政府间谈判似乎陷入停滞,具体实施方案至今成谜。
独立议员莫妮克·瑞安在听证会上指出:尽管已承诺投入20亿澳元启动资金,各州和领地也承诺配套出资,但具体服务内容与最终埋单方仍不明确。"现在已是2025年10月,你们说要2026年7月启动新系统,却连各级政府何时能达成确定协议都无法保证。"
专注支持自闭症女孩的"黄瓢虫"组织早在八月就发出警示,特别质疑按"严重/轻度"分类的潜在风险。负责人凯蒂·库拉斯直言:"这是种"一刀切"的方案,既未经自闭群体参与论证,也未获我们认可,实际上非常危险。"
联邦部长们仍寄望于在2025年底前达成共识,但无数自闭家庭在政策迷雾中的漫长等待,注定还要继续。