

【编者按】当“头疼”成为日常抱怨的口头禅,我们是否真正理解这个词背后的生命重量?全球每七人中就有一人遭受偏头痛折磨,这种被医学界称为“自杀式头痛”的疾病,其痛苦程度堪比分娩。然而在科研殿堂中,头痛研究长期被钉在“疾病鄙视链”末端,经费额度不足抑郁症的十分之一。更令人心惊的是,因性别偏见被污名化为“女性癔症”的病史,让数百万患者在医疗系统与社会认知的双重迷雾中艰难求生。此刻,当白宫重启“健康美国”计划,正是时候撕开这道被忽视太久的医疗伤疤——(整)
蒙大拿州洛洛镇——当地铁故障或打印机卡纸时,我们常会脱口而出“真头疼”!这三个字成了生活小麻烦的代名词,但鲜有人知,它同时也是地球上最致残的疾病之一。
每七人中就有一人遭受偏头痛折磨,还有包括我在内的数百万其他头痛患者。我患上的丛集性头痛,在医学文献中被描述为人类所知最剧烈的疼痛之一。请相信,这绝不仅仅是“有点头疼”,每次发作都是一场急诊。
然而基础头痛研究长期被学界视为低端领域,配不上联邦政府的庞大科研资金库。这种残酷的“疾病声望”等级制,决定了哪些病痛能赢得同情与科研资源,哪些只能换来白眼。
头痛疾病恰恰属于后者,它们对社会造成的影响与获得的资金关注完全不成正比。
将偏头痛患者视为弱者的文化偏见或是根源。女性患病率是男性的三倍,导致该疾病长期被轻蔑地称作“女性癔症”。
密歇根大学最新社会学研究显示,偏头痛患者仍在承受超乎寻常的社会歧视——甚至超过肥胖症、慢性疲劳综合征或衣原体感染者。
美国国立卫生研究院数据显示,偏头痛与抑郁症致残程度相当,影响人群规模相近。但去年抑郁症获得7亿美元研究资金时,偏头痛仅分得4100万美元——比前年还缩水800万。
当一种年复一年侵蚀患者生命、摧毁工作效率、用反复剧痛摧残心理并诱发抑郁的疾病,在资金分配中被如此轻慢,这套科研拨款体系显然已病入膏肓。
研究荒漠始于人才断层——或许正是渗入科学机构的文化污名导致。耶鲁大学神经学教授克里斯托弗·戈特沙尔克坦言:“选择神经科学的研究者至今仍被警告‘别碰头痛领域,那里既缺经费又丢颜面,根本不算真科学’。”
结果就是偏头痛领域的科学突破凤毛麟角。上世纪90年代问世的曲坦类药物对部分患者堪称革命性,但对更多人无效。
历经四分之一世纪才诞生新一代CGRP抑制剂,通过阻断疼痛相关神经递质起作用。这类2018年面世的药物,竟是人类历史上首款偏头痛预防药。
尽管对部分患者效果显著,但多数人无法完全摆脱头痛,超过三分之一尝试者收效甚微。无数患者只能依赖抗抑郁药、抗癫痫药、降压药等超说明书用药勉强维生。
卫生部长小罗伯特·肯尼迪在“健康美国”计划中承诺重构慢性病研发布局。且不论其主张是否经得起推敲,至少让被医学精英忽视的群体听到了回声。
若肯尼迪真心提升医疗投资回报率,偏头痛无疑是最佳起点。
美国每年治疗偏头痛的直接医疗支出达数百亿美元,这还不包括193亿美元间接损失——主要来自误工成本。若计入带病工作或药物副作用导致的效率折损,数字更为惊人。
解开偏头痛谜题绝非易事。它涉及神经血管纠缠、激素与神经化学物质波动、皮层去极化浪潮和遗传易感性等未解之谜。
但复杂性不该成为惰性的借口。若这是种罕见病,我们或可接受其神秘性。但当4500万美国人深受其苦时,科研停滞更像漠视而非审慎。
头痛公益组织正抓住肯尼迪与MAHA运动带来的罕见契机积极游说,四月致信肯尼迪与特朗普强调儿童偏头痛研究迫在眉睫。
政治觉醒的征兆已然显现:上月国会推出两党联合提案,欲设立全美头痛研究计划——这是史上首个针对偏头痛的专项立法。
尽管法案前途未卜,但肯尼迪无需等待立法授权。若他真心重建健康美国,就该从调整科研方向入手,而偏头痛正是现成的试金石。
这种高发、致残且耗费千亿美元的疾病,其研究困局本质是制度性偏见。解决方案并非遥不可及——只需在基础神经科学与临床转化领域投入适度资金,便能在生产力恢复、医疗负担减轻与人类痛苦缓解方面收获指数级回报。
本文作者汤姆·泽勒曾任《纽约时报》编辑记者,现任数字科学杂志Undark总编,著有《头痛:最令人困惑的顽疾科学》。原文载于《纽约时报》。